摘要：特殊的食譜，一樣的愛(ài)與陪伴……

“病人的飯到底該怎么吃？”一日三餐，普通人家隨手就做的事情，卻成為很多患者及其家屬最大的心結(jié)。

癌癥，號(hào)稱“萬(wàn)病之王”，人們總是把它和白發(fā)蒼蒼的老年人聯(lián)系在一起，但實(shí)際上，近三十年來(lái)，癌癥年輕化越來(lái)越受到醫(yī)學(xué)界的重視。

Mia就是在28歲那年確診了乳腺癌，這幾乎擊碎了一個(gè)90后姑娘對(duì)生活所有美好的設(shè)想。2023年復(fù)發(fā)后，Mia又接受了化療，隨之而來(lái)的就是“沒(méi)有食欲、吃不下、體力不好”

90后姑娘Mia。（圖/中國(guó)腫瘤患者營(yíng)養(yǎng)關(guān)愛(ài)計(jì)劃）

看著女兒日漸消瘦，卻吃也吃不下，母親的心狠狠揪了起來(lái)。因?yàn)樗琅畠旱挚共∧Ш苄量?，這些都是化療的副作用，母親只能柔聲勸慰，在一旁洗衣、做飯、整理衛(wèi)生，成為女兒“最堅(jiān)強(qiáng)的后盾”。

像Mia母女這樣被癌癥陰影籠罩的家庭還有很多。2022年，國(guó)家癌癥中心的最新報(bào)告顯示，2016年全國(guó)新增癌癥患者406.4萬(wàn)，癌癥死亡人數(shù)241.4萬(wàn)【1】，相當(dāng)于一分鐘又有八個(gè)人被宣告了癌癥患者的身份，也意味著又有八個(gè)家庭要肩負(fù)起照顧病人的重?fù)?dān)。

其實(shí)不只癌癥患者，罕見(jiàn)病患者、過(guò)敏人群、早產(chǎn)兒等群體都需要一張“特殊的食譜”，因?yàn)椴煌怼⒉煌±頃r(shí)期的人群所需營(yíng)養(yǎng)不盡相同，但一個(gè)冷冰冰的現(xiàn)實(shí)是，適合他們的特醫(yī)食品選擇并不多。

介乎于食品和藥品之間，特殊醫(yī)學(xué)用途食品（英文全稱Food for Special Medical Purposes），是為了滿足進(jìn)食受限、消化吸收障礙、代謝紊亂或者特定疾病狀態(tài)人群對(duì)營(yíng)養(yǎng)素或者膳食的特殊需要，專門加工配制而成的配方食品。

依據(jù)國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)，特醫(yī)食品可分為兩大類，一類是適用于1歲以下嬰兒食用的特醫(yī)嬰兒配方食品，另一類是適用于1歲以上人群的特醫(yī)食品，包括全營(yíng)養(yǎng)配方食品、特定全營(yíng)養(yǎng)配方食品、非全營(yíng)養(yǎng)配方食品，需要在醫(yī)生或臨床營(yíng)養(yǎng)師的指導(dǎo)下選擇食用。

破冰

由于種種原因，這類產(chǎn)品在國(guó)內(nèi)市場(chǎng)起步較晚，就連Mia這樣的癌癥患者本人，也坦言對(duì)其并不太了解，僅限于個(gè)別病友聊天時(shí)的只言片語(yǔ)。

如今，當(dāng)我們?cè)陔娚唐脚_(tái)搜索“特醫(yī)食品”，不少標(biāo)注著“特殊醫(yī)學(xué)用途”和“適用人群”的產(chǎn)品隨即展現(xiàn)在眼前，準(zhǔn)備提供給患者最關(guān)鍵的營(yíng)養(yǎng)支持。

然而，回首六七年前，特醫(yī)食品還非常“小眾”——社會(huì)知曉度低，市場(chǎng)份額小，政策支持有限。形成鮮明對(duì)比的是，特醫(yī)食品在歐美發(fā)達(dá)國(guó)家已是成熟行業(yè)，早在上世紀(jì)八九十年代就已經(jīng)建立了標(biāo)準(zhǔn)，并在臨床中廣泛應(yīng)用。

國(guó)內(nèi)特醫(yī)食品行業(yè)一直以來(lái)面臨的尷尬局面急需破冰。

2015年10月1日，新修訂的《中華人民共和國(guó)食品安全法》明確規(guī)定，特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品和保健食品、嬰幼兒配方食品，共同作為特殊食品進(jìn)行嚴(yán)格監(jiān)管。隨后發(fā)布的《特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品注冊(cè)管理辦法》，第一次給了這類產(chǎn)品生產(chǎn)、銷售與管理的具體法律細(xì)則。

一大群患者翹首盼望合適的特醫(yī)食品出現(xiàn)，但與此同時(shí)，就連不少醫(yī)生都心存疑慮，特醫(yī)食品和生活中常見(jiàn)的所謂藥膳食補(bǔ)有什么區(qū)別呢？

“目前的問(wèn)題是醫(yī)院及醫(yī)護(hù)人員對(duì)營(yíng)養(yǎng)治療的認(rèn)知度較低，營(yíng)養(yǎng)就是一線治療的理念并未得到廣泛認(rèn)可?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院臨床營(yíng)養(yǎng)科主任醫(yī)師陳偉教授認(rèn)為，接下來(lái)要推動(dòng)廣大醫(yī)護(hù)人員，尤其是腫瘤相關(guān)專科對(duì)于營(yíng)養(yǎng)的重視。

近六年多來(lái)，國(guó)內(nèi)特醫(yī)食品行業(yè)不斷發(fā)展，涌現(xiàn)出越來(lái)越多的特醫(yī)食品，這些獲批上市的產(chǎn)品給患者及其家庭帶來(lái)營(yíng)養(yǎng)的支持與陪伴，也引起醫(yī)學(xué)界和政府部門更高級(jí)別的重視。

2017年國(guó)務(wù)院發(fā)布《國(guó)民營(yíng)養(yǎng)計(jì)劃（2017——2030年）》，明確要“制定臨床營(yíng)養(yǎng)干預(yù)指南”，“推動(dòng)特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品和治療膳食的規(guī)范化應(yīng)用”。

據(jù)2023中國(guó)特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品營(yíng)養(yǎng)與健康產(chǎn)業(yè)論壇，截至2023年4月底，中國(guó)共批準(zhǔn)108款特醫(yī)產(chǎn)品。按產(chǎn)品類別分類，包括特醫(yī)嬰兒配方食品38款，特定人群全營(yíng)養(yǎng)配方食品29款，特定全營(yíng)養(yǎng)配方食品1款，非全營(yíng)養(yǎng)配方食品40款。

挑戰(zhàn)

七十多歲的李阿姨也是在確診乳腺癌之后，才慢慢了解到特醫(yī)食品的存在。

“開始化療的時(shí)候，因?yàn)閻盒膰I吐，一直吃不下飯，大概半個(gè)月后才能吃點(diǎn)飯菜，這期間就每天吃一些特醫(yī)食品，以為自己會(huì)瘦了，結(jié)果一個(gè)月后還胖了。”李阿姨遵醫(yī)囑治療，恢復(fù)得比普通老年人快一些，精神也不錯(cuò)，還得到了醫(yī)生的表?yè)P(yáng)。

七十多歲的李阿姨。（圖/中國(guó)腫瘤患者營(yíng)養(yǎng)關(guān)愛(ài)計(jì)劃）

很少有人知道，對(duì)于食不下咽的癌癥病人來(lái)說(shuō)，這并不是一件容易的事。

由中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)腫瘤營(yíng)養(yǎng)專委會(huì)發(fā)起的《中國(guó)常見(jiàn)腫瘤患者營(yíng)養(yǎng)狀況與臨床結(jié)局研究》顯示，中國(guó)住院腫瘤患者中、重度營(yíng)養(yǎng)不良的發(fā)病率為58.2%，68.78%的腫瘤患者沒(méi)有獲得任何營(yíng)養(yǎng)治療, 重度營(yíng)養(yǎng)不良腫瘤患者的無(wú)營(yíng)養(yǎng)治療比例高達(dá)55.03%【2】。中國(guó)腫瘤患者營(yíng)養(yǎng)支持治療狀況還有待改善。

更令人擔(dān)憂的是，隨著特醫(yī)食品的市場(chǎng)日漸崛起，理念逐漸深入人心，既有知名品牌群雄逐鹿，也有不法商家魚目混珠，試圖牟取利益，患者或者他們的家庭因?yàn)槁犘盘摷傩麄鞫袭?dāng)受騙的案例層出不窮。

2020年5月11日，據(jù)湖南電視臺(tái)《經(jīng)視焦點(diǎn)》欄目等媒體報(bào)道，湖南郴州永興縣一家母嬰店，將一款名叫“倍氨敏”的蛋白固體飲料冒充“特醫(yī)奶粉”售賣給家長(zhǎng)。當(dāng)?shù)囟嗝麅和秤煤螅霈F(xiàn)濕疹、體重嚴(yán)重下降、頭骨畸形酷似“大頭娃娃”等異常情況，被當(dāng)?shù)蒯t(yī)院確診為“佝僂病”。根據(jù)后續(xù)的新聞發(fā)布會(huì)通報(bào)，因虛假宣傳誤導(dǎo)消費(fèi)者，涉事經(jīng)銷商被罰款 200萬(wàn)元，2名官員因監(jiān)管不力、工作力度不夠被免職。

人們還能通過(guò)一些公開的判決書和處罰書看到，個(gè)別公司利欲熏心，在沒(méi)有取得涉案產(chǎn)品分類明細(xì)的生產(chǎn)許可和注冊(cè)的情況下，就通過(guò)產(chǎn)品包裝和店鋪的圖片和文字宣稱是疾病患者人群使用的營(yíng)養(yǎng)食品，甚至配有特醫(yī)食品的視頻廣告解說(shuō)，導(dǎo)致消費(fèi)者受騙上當(dāng)，生產(chǎn)企業(yè)最后被判以十倍補(bǔ)償。

好在政府部門向來(lái)重視特殊食品的監(jiān)管。2018年，國(guó)家市場(chǎng)監(jiān)管總局單設(shè)特殊食品安全監(jiān)管司，將特殊食品產(chǎn)品注冊(cè)、生產(chǎn)經(jīng)營(yíng)許可、日常監(jiān)管等集中到一個(gè)司局，對(duì)特殊食品進(jìn)行全環(huán)節(jié)、統(tǒng)一品種監(jiān)管。

根據(jù)2019年12月施行的《中華人民共和國(guó)食品安全法實(shí)施條例》，醫(yī)療機(jī)構(gòu)和藥品零售企業(yè)之外的單位或個(gè)人，都不得向消費(fèi)者銷售特醫(yī)食品中的特定全營(yíng)養(yǎng)配方食品。

具體而言，“全營(yíng)養(yǎng)配方食品”及“特定全營(yíng)養(yǎng)配方食品”都是指可以作為單一營(yíng)養(yǎng)來(lái)源的產(chǎn)品，區(qū)別在于前者是滿足目標(biāo)人群營(yíng)養(yǎng)需求，后者是滿足目標(biāo)人群在特定疾病（如腫瘤、糖尿病）或者醫(yī)學(xué)狀況下的營(yíng)養(yǎng)需求，所以要求相對(duì)嚴(yán)格。

創(chuàng)新

“得了癌癥，有什么忌口嗎？”“吃什么精神好、恢復(fù)快？”

醫(yī)生常常被問(wèn)到類似的問(wèn)題，“人是鐵、飯是鋼”，對(duì)于癌癥患者更是如此。一旦營(yíng)養(yǎng)不良，就可能導(dǎo)致體質(zhì)虛弱、影響免疫功能、傷口愈合、治療效果等等一系列的問(wèn)題，給患者及其家庭增添困擾。

而營(yíng)養(yǎng)治療包括營(yíng)養(yǎng)診斷、營(yíng)養(yǎng)干預(yù)、療效評(píng)價(jià)三個(gè)階段。其中，營(yíng)養(yǎng)干預(yù)包括營(yíng)養(yǎng)教育和人工營(yíng)養(yǎng)（腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)以及腸外營(yíng)養(yǎng)）。在腫瘤的治療中，營(yíng)養(yǎng)治療與手術(shù)、放化療、靶向治療等療法同樣重要，是腫瘤的基礎(chǔ)治療和一線療法，貫穿于腫瘤治療的全過(guò)程，對(duì)患者的意義不言而喻。

確診膽管癌，年過(guò)七旬的楊老先生在一段時(shí)間內(nèi)都很消沉悲觀，認(rèn)為自己就是該“被放棄的”，尤其是在一個(gè)并不殷實(shí)的農(nóng)村家庭。

“我要救我爸，什么都不做，我做不到?！睆拇藯罴腋概畟z踏上抗癌治療之路，在此期間女兒始終陪伴在老人身邊，并且還積極自學(xué)相關(guān)腫瘤知識(shí)、營(yíng)養(yǎng)知識(shí)，盡自己最大努力減輕父親治療中的痛苦。

六十九歲的楊老先生。（圖/中國(guó)腫瘤患者營(yíng)養(yǎng)關(guān)愛(ài)計(jì)劃）

每一款特醫(yī)食品都是帶著使命而來(lái)。以國(guó)內(nèi)首款及截至今日唯一一款獲批上市的腫瘤患者專用型特醫(yī)食品為例，雀巢“速熠素”的方案討論會(huì)是從2017年11月開始，2022年7月才在國(guó)內(nèi)市場(chǎng)獲批上市，進(jìn)入到各地的特藥藥房，經(jīng)歷了漫長(zhǎng)的科學(xué)研究和積極的本土化創(chuàng)新。

從研發(fā)、誕生到走入尋常百姓家，其復(fù)雜程度超越許多人的想象。首先，雀巢不是照搬原先的粉劑配方，而是經(jīng)歷了一年半的配方改良創(chuàng)新?，F(xiàn)在的“速熠素”是扭開蓋就可以喝的250ml液體。

“（改良后）還能夠保證它的能量密度、蛋白質(zhì)250ml標(biāo)準(zhǔn)，為患者治療提供精準(zhǔn)化的營(yíng)養(yǎng)素支持，避免了粉劑食用時(shí)出現(xiàn)多一勺少一勺不能滿足患者需求的情形。”雀巢健康科學(xué)大中華區(qū)總裁顧欣鑫介紹。

一定程度上，特醫(yī)食品可以說(shuō)是腫瘤患者和其他病患的“飯”，是臨床治療的關(guān)鍵營(yíng)養(yǎng)支撐。

不光調(diào)整配方，“速熠素”還經(jīng)歷將近2年時(shí)間的臨床試驗(yàn)程序，六個(gè)臨床中心的研究者需要通過(guò)臨床試驗(yàn)來(lái)看它對(duì)免疫指標(biāo)的影響，能否幫助本土的腫瘤病人很好地調(diào)動(dòng)機(jī)體免疫力，是否滿足其營(yíng)養(yǎng)需求的作用等。顧欣鑫說(shuō)道，2018年8月啟動(dòng)臨床試驗(yàn)，全部試驗(yàn)做完已經(jīng)到了2020年9月。

“雀巢‘速熠素’的上市在中國(guó)做了非常多的創(chuàng)新，最重要的就是速熠素的研究拿到了非常有效的循證醫(yī)學(xué)證據(jù)，這對(duì)改變醫(yī)務(wù)人員的觀念和認(rèn)知是非常重要的?！眹?guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)腫瘤合理用藥專家委員會(huì)副主任委員王杰軍教授如是評(píng)價(jià)。

陪伴

“說(shuō)實(shí)話，這六輪化療讓我感覺(jué)生不如死，每次感到好一點(diǎn)，就被化療打趴下?！崩畎⒁袒叵肫鹑喕熯^(guò)后，她的頭發(fā)大把大把地脫落，從每天2萬(wàn)步能跑能跳，到去廁所都需要攙扶著，“還好老伴包容我，照顧我，叮囑我吃特醫(yī)食品，所以即使吃不下飯期間，我的精神都還是可以的?！?/p>

正所謂“巧婦難為無(wú)米之炊”，國(guó)內(nèi)特醫(yī)食品行業(yè)的孕育和快速發(fā)展，給予了患者和家庭最重要的營(yíng)養(yǎng)支持和陪伴。

不得不承認(rèn)的是，盡管各種特醫(yī)食品已經(jīng)帶著使命而來(lái)，但是到了真正應(yīng)用時(shí)還存在認(rèn)知上的空白或者誤解等困難，為了更多患者能夠從中受益，社會(huì)各方還有許多功課要做。

中國(guó)營(yíng)養(yǎng)保健食品協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、北京世紀(jì)壇醫(yī)院臨床營(yíng)養(yǎng)科主任石漢平教授表示，希望專家、媒體以及業(yè)內(nèi)人士共同努力?！爱a(chǎn)品上市只是完成了一半，要把好的產(chǎn)品遞到患者手中，還有困難需要大家一起克服，在克服困難的過(guò)程中推動(dòng)社會(huì)的進(jìn)步，推動(dòng)腫瘤患者治療水平的提高?！?/p>

作為草根抗癌的大本營(yíng)，“與癌共舞”論壇是許多腫瘤病友交流病情的平臺(tái)。該論壇的創(chuàng)立人金萍和一些版主分享了自己的看法：“‘與癌共舞’成立至今，已經(jīng)走過(guò)了十三個(gè)年頭，我們?cè)谏鐓^(qū)其實(shí)做了很多年的患者營(yíng)養(yǎng)教育，大家都漸漸意識(shí)到營(yíng)養(yǎng)的重要性，但是講到腫瘤患者的特醫(yī)食品，什么才是正規(guī)的產(chǎn)品？怎么樣才能更容易買到？這些問(wèn)題一直給患者帶來(lái)了很多困擾?！?/p>

在北京協(xié)和醫(yī)院臨床營(yíng)養(yǎng)科于康教授看來(lái)，患者對(duì)營(yíng)養(yǎng)治療認(rèn)知度及重視程度較低有以下兩大原因：一方面，患者處于院內(nèi)時(shí)，由于院內(nèi)醫(yī)生中腫瘤營(yíng)養(yǎng)理念的認(rèn)知和實(shí)踐水平不一，導(dǎo)致患者在院內(nèi)場(chǎng)景里沒(méi)有重視營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)；另一方面，患者處于院外時(shí)，接受的信息過(guò)于紛雜，比如不科學(xué)的食補(bǔ)、忌口、營(yíng)養(yǎng)的誤區(qū)等眾說(shuō)紛紜，導(dǎo)致患者的總體教育環(huán)境相對(duì)較差。

“中國(guó)特醫(yī)食品目前處于起步階段，但隨著老齡化趨勢(shì)進(jìn)一步發(fā)展，疾病特異性配方需求隨之增加，特醫(yī)食品將進(jìn)入發(fā)展黃金期?！鳖櫺丽握f(shuō)。

2023年2月，由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)和中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)腫瘤營(yíng)養(yǎng)治療專家委員會(huì)共同主辦、雀巢健康科學(xué)贊助支持的“中國(guó)腫瘤患者營(yíng)養(yǎng)關(guān)愛(ài)計(jì)劃”項(xiàng)目正式啟動(dòng)。

啟動(dòng)會(huì)上，許多專家學(xué)者提到，要關(guān)注新疫情時(shí)代下腫瘤患者的特殊身心需求，關(guān)愛(ài)腫瘤患者居家的營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充，從加強(qiáng)院外腫瘤患者管理、樹立醫(yī)務(wù)人員、患者及其家屬對(duì)臨床營(yíng)養(yǎng)觀念入手，普及營(yíng)養(yǎng)治療的重要性和必要性，使腫瘤患者得以真正獲益。

為了給中國(guó)腫瘤患者免費(fèi)提供專業(yè)的營(yíng)養(yǎng)咨詢服務(wù)，“中國(guó)腫瘤患者營(yíng)養(yǎng)關(guān)愛(ài)計(jì)劃”特地開設(shè)了400-016-3399營(yíng)養(yǎng)關(guān)愛(ài)咨詢公益熱線，通過(guò)與營(yíng)養(yǎng)師的一對(duì)一在線溝通，讓腫瘤患者及其家屬可以方便地接受到科學(xué)專業(yè)的腫瘤營(yíng)養(yǎng)知識(shí)，建立正確的腫瘤營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充觀念。

作為2023中國(guó)腫瘤患者營(yíng)養(yǎng)關(guān)愛(ài)計(jì)劃的重要環(huán)節(jié)，雀巢健康科學(xué)和“與癌共舞”公益組織一同發(fā)起了延續(xù)關(guān)愛(ài)計(jì)劃的公益行動(dòng)，活動(dòng)邀請(qǐng)了10組患者和那個(gè)陪伴ta在抗癌路上一路前行的人，共同拍照留念。他們有的是父母，有的是伴侶，還有朋友和戰(zhàn)友。一張張照片里，訴說(shuō)的是親情、愛(ài)情、友情，是關(guān)懷和陪伴。

而南方周末作為此次公益活動(dòng)的媒體支持，也希望能夠見(jiàn)證和傳遞這一份份彌足珍貴的“陪伴的力量”。

身邊的ta帶來(lái)的鼓勵(lì)和支持，陪伴著無(wú)數(shù)患者抵抗疾病的折磨。陪伴是一種力量，它抵擋世間的冰霜風(fēng)雪，溫暖生命的歲月。

今天也是農(nóng)歷五月初五端午節(jié)，愿父母的記掛、子女的關(guān)切、伴侶的守護(hù)、朋友的支持，還有營(yíng)養(yǎng)的陪伴，能夠點(diǎn)亮每一位腫瘤患者的康復(fù)之路。來(lái)源：南方周末 ? ? 文/康健

（注：Mia為化名）